Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wycofało się z koncepcji tworzenia zamkniętego wykazu chorób, które miałyby uprawniać do orzeczenia o niepełnosprawności do 16. roku życia. Zamiast tego powstaną szczegółowe wytyczne w sprawie orzekania w stosunku do osób ze schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie i wrodzonymi – informuje “Dziennik Gazeta Prawna”.

• Wiceminister Łukasz Krasoń wyjaśnia, że wytyczne będą stanowić kompendium wiedzy dla członków powiatowych zespołów ds. orzekania
• Przyczynić się mają do standaryzacji procesu orzekania i przeciwdziałać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń
• Dr Maria Libura z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zawraca uwagę, że istotne jest to, na ile wytyczne będą silnym instrumentem oddziaływania
• – MRPiPS powinno monitorować, jak wygląda orzekanie i sprawdzać, czy wytyczne spełniają swoją rolę – zaznacza

Nie będzie listy chorób z prawem do orzeczenia o niepełnosprawności do 16 lat. Co w zamian? 

Lista chorób, które miałyby uprawniać do otrzymania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności, miała ułatwić życie pacjentom i ich rodzicom, zwalniając ich z regularnego stawiania się przed komisją orzeczniczą. W sierpniu 2023 roku przez media przetoczyła się fala oburzenia po nieoficjalnych doniesieniach, że wykaz będzie mocno okrojony. Z ponad 230 proponowanych schorzeń miał zostać ograniczony do 91 pozycji.

Teraz okazuje się, że zastąpią go wytyczne zawierające niezbędną dla przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę na temat chorób rzadkich, uwzględniające ich następstwa dla rozwoju dziecka, ograniczenia funkcjonalne towarzyszące ich przebiegowi oraz okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie.

Powody podętej przez resort decyzji wyjaśnił Łukasz Krasoń, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej oraz obecny pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, w odpowiedzi na interpelację posłanki Marceliny Zawiszy z Lewicy. Jak zaznaczył, wpływ na nią miały m.in. stanowisko Rady Organizacji Pacjentów oraz uchwała Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych, która jest organem doradczym pełnomocnika.

– Zarekomendowano rezygnację z koncepcji wprowadzenia listy schorzeń stanowiącej dla zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności podstawę do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16. roku życia, postulując równocześnie opracowanie przez ekspertów w dziedzinie nauk medycznych szczegółowych wytycznych do orzekania o niepełnosprawności osób nie tylko z rzadkimi chorobami uwarunkowanymi genetycznie, ale również innymi schorzeniami, w tym wrodzonymi, które nie rokują poprawy stanu zdrowia – wyjaśnił wiceminister.

Podkreślił także, że wytyczne będą stanowić kompendium wiedzy dla członków powiatowych zespołów i powinny przyczynić się do standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi, a także przeciwdziałać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń. Jednocześnie przypomniał, że obowiązujące dziś przepisy rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności nie wykluczają możliwości wydania orzeczenia na okres do skończenia przez dziecko 16 lat.

Orzeczenia mogą być jednak także wydawane na określony czas, co jest niestety znacznie częściej stosowanym rozwiązaniem.

Lista czy wytyczne? Ekspertka: ważniejsze jest to, jak instrument przełoży się na orzeczenia 

Dr Maria Libura z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zawraca uwagę, że sednem sprawy nie było to, czy do powiatowych zespołów trafi lista, czy wytyczne, ale chodziło o stworzenie narzędzia, które wsparłoby pracę lekarzy orzeczników. W rozmowie z “DGP” wskazała, że o wiele ważniejsze jest to, na ile wytyczne będą silnym instrumentem oddziaływania i czy będą miały praktyczne przełożenie na wydawanie orzeczeń. W opinii ekspertki MRPiPS powinno w przyszłości monitorować, jak wygląda orzekanie i sprawdzać, czy zalecenia spełniają swoją rolę.

Narzędzie takie powinno być także rozwijane, gdyż badania nad schorzeniami genetycznymi są jednym z najprężniej rozwijających się działów medycyny

– Ważna jest również stała współpraca między MRPiPS a Ministerstwem Zdrowia, które pracuje nad platformą informacyjną na temat chorób rzadkich – zaznaczyła.

Zdaniem Joanny Cwojdzińskiej, wiceprezeski Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, wytyczne “wydają się o tyle lepszym rozwiązaniem, że choroba rzadka nie powinna być sama w sobie podstawą do wydania orzeczenia na czas nieokreślony, gdyż istotniejsze jest to, jaki jest jej przebieg i w jaki sposób wpływa na funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej”.

– Trudno oczekiwać od lekarzy orzeczników, że będą mieli szeroką wiedzę w sytuacji, gdy co chwilę słyszymy doniesienia o nowych schorzeniach genetycznych. Tym bardziej zasadne jest zaopatrzenie ich w odpowiednie wytyczne w tym zakresie – przyznała w rozmowie z “DGP”.

3,3 mln osób ma status niepełnosprawnych. Orzeczenia posiada 243,5 tys. dzieci

Orzekaniem o niepełnosprawności osób do 16. roku życia zajmują się, przypomnijmy, powiatowe zespoły do spraw orzekania. Wydają one także orzeczenia o:

• stopniu niepełnosprawności – lekkim, umiarkowanym lub znacznym, osobom powyżej szesnastego roku życia.
• wskazaniach do ulg i uprawnień – osobom które posiadają orzeczenie wydane przez ZUS, KRUS, MSWiA, MON.

Orzeczenie o niepełnosprawności ma obecnie 243,5 tys. dzieci, w tym:

• 50 761 – w wieku 0-3 lat,
• 75 338 – w wieku 4-7 lat,
• 117 399 – w wieku 8-16 lat.

Po ukończeniu 16 lat orzekany jest stopień niepełnosprawności. Orzeczenia o stopniu niepełnosprawności posiada 3,3 mln Polaków, w tym:

• 216,6 tys. – osoby w wieku 16-25 lat,
• 252,8 tys. – osoby w wieku 26-40 lat,
• 918 870 – osoby w w wieku 41-59 lat,
• 2 011 244 – osoby powyżej 60. roku życia.

W podziale na stopień niepełnosprawności statystyki prezentują się następująco:

• 670 777 osób ma stwierdzony lekki stopień niepełnosprawności,
• 1 547 607 osób ma umiarkowany stopień niepełnosprawności,
• 1 181 563 osób ma stwierdzony znaczny stopień niepełnosprawności.

www.rynekzdrowia.pl